Bemutatkozik a National Autism History Museum I. rész: Kiemelve Bernard Rimland vízióját és hozzájárulását az autizmus területéhez

Az autizmus közel egy évszázados írásos történelmének alkalmából az Autism Research Institute (ARI) nemrég megnyitotta a National Autism History Museum-ot (Nemzeti Autizmus Történeti Múzeum) – az első, autizmusnak szentelt történeti múzeumot. A négy teremből álló múzeum a kaliforniai San Diego város Kensington kerületében található, közel az ARI központi irodájához.

A múzeumban található számos anyagot és műtárgyat Dr. Bernard Rimland, a kutatás és szülői érdekvédelem egyik igazi úttörője gyűjtötte.

Mindezek mellett a múzeum rengeteg érdekes tényt is bemutat, mint például a terület fontos mérföldköveinek időrendjét is.

A múzeum sok korszakalkotó kérdést ismertet, mint például az autizmus szakmai közösség általi elismerését, az autizmus kritériumainak változásait 1961 óta, a jelentett prevalencia rátákat

1966-tól 2022-ig, és a viselkedésterápia (vagy alkalmazott viselkedéselemzés) eredetét.

Az egyik kiállítás Dr. Temple Grandin az autista közösség megsegítésére és az élőállat-létesítményekben az állatok humánus kezelési módjának kialakítására tett erőfeszítéseire fókuszál.

Egy másik kiállítást olyan filmeknek szenteltünk, melyekben az autizmushoz valamilyen módon kötődő népszerű színészek és színésznők szerepelnek,min pl. Elvis Presley, Brooke Shields, Leonardo DiCaprio és Dustin Hoffmann.

Az ARI hozzájárulása az autizmus területéhez

Az új múzeum megnyitásának tiszteletére ez a vezércikk Bernard Rimland és az Autism Research Institute számos hozzájárulását ismerteti az intézet alapítása óta eltelt közel 50 év alatt. A későbbi kiadások az autista közösség más történelmi csúcspontjait emeli majd ki.

Korábban leírtam, hogy hogyan játszott Dr. Rimland központi szerepet az autizmus területén azzal, hogy feltárta az akkoriban elfogadott hiedelem (miszerint az autizmus oka a rossz nevelés) mellett szóló bizonyítékok teljes hiányát.

Nem sokkal azután, hogy a fiát, Markot autizmussal diagnosztizálták, Rimland elhatározta, hogy mindent megtesz, hogy segítsen a fiának. Minden cikket elolvasott, amit az autizmusról talált, és fordítókat bérelt fel számos cikk fordítására.

Rimland hamar rájött, hogy az egész szakmai közösség őt és a feleségét hibáztatja, mert úgy vélték, érzelmileg semmibe veszik Markot.

Ezek közé a szakemberek közé tartozott kezdetben Dr. Leo Kanner, egy kiváló tudós és tiszteletben álló gyermekpszichiáter, aki először írt cikket az autizmusról egy nagyobb tudományos lapban [1]. (Javára szolgál, hogy Kanner később elhagyta a szülőket okoló elméletet). Bruno Bettelheim kibővítette Kanner kezdeti negatív leírásait a szülőkről, közvetlenül hibáztatva őket az

1959-ben a Scientific American-ben megjelent cikkében [2], illetve az 1967-ben megjelent The Empty Fortress [3] c. könyvében. Akkoriban azt mondták a szülőknek, hogy járjanak házassági tanácsadásra, és vigyék el a gyereket játékterápiára.

Rimland egy tanulmányt kezdett írni, hogy megdöntse a szülői gondatlanság elméletét, és

hogy amellett érveljen, hogy a genetika, a neurológia és/vagy a környezet lényeges szerepet játszik az autizmus kialakulásában. 5 év alatt a cikk könyvvé nőtt, amit 1964-ben adtak ki [4]. Rimland elmélete azonnal nemzetközi elismerésben részesült, és elindította a biológiai és viselkedési intervenció kutatására és kezelésére fókuszáló új korszakot.

Egy évvel később Rimland részt vett egy egyéves munkacsoportban a Stanford University-vel.

Ez alatt az idő alatt felismerte, hogy egy nemzetihálózat kialakítására lenne szükség a hatékony kezelési módokról szóló információk megosztásához a családok között országszerte. Dr. Ruth Sullivannel elindították a National Society for Autistic Children (NSAC) nevű társaságot, mai nevén (Amerikai) Autizmus Társaság. Ekkoriban meglátogatta Dr. Ivar Loovas-t a UCLA-n, majd hamarosan arra kérte az NSAC-ot, hogy osszanak meg információkat a tagokkal a viselkedésterápiáról.

1967-ben Dr. Rimland megalapította az Institute for Child Behavior Research [Gyermek Viselkedésterápia Kutató Intézet], mai nevén Autism Research Institute [Autizmus Kutató Intézet, ARI] nevű intézetet. A cél az volt, és továbbra is az, hogy bátorítsunk, és megosszuk a tudományos tudásunkat az autisztikus emberek megértéséről és támogatásáról a kutatókkal, illetve az egész autizmus közösséggel.

A késő ’60-as és korai ’70-es években volt egy erőfeszítés egy, az autizmusnak szentelt tudományos lap elindítására. Akkoriban a Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyv 2-es verziója (DSM-2) az „autisztikus, atipikus és zárkózott viselkedés” kifejezéseket használta a gyermekkori skizofrénia kritériumaiként [5]. Miután több tudós is megközelítette, a Washington D.C-ben lévő Scripta Publishing Corporation beleegyezett, hogy megjelentessen egy negyedévente megjelenő lapot Journal of Autism and Childhood Schizophrenia címmel.

Kanner (aki akkorra már elhagyta a korábbi, szülőket hibáztató nézeteit) lett az első szerkesztője, és a szerkesztőbizottság magában foglalta a „Ki kicsoda az autizmus területén”-t is akkoriban. Az első kiadás borítóképe, a szerkesztőbizottság tagjainak listája és a tartalomjegyzék megtekinthető a www.autism.org/JACS oldalon.

Amikor Kanner szerkesztőként 1974-ben lemondott, Rimlandet kérte fel, hogy legyen a lap következő szerkesztője. Mivel Rimlandnek teljes állása volt civilként a haditengerészetnél, visszautasította. Ezután az az Eric Schopler lett a szerkesztő, aki a következő 24 évben is betöltötte ezt a pozíciót.

Az 1980-as években Rimland nyílt támogatója volt Ivar Lovaas viselkedésterápiáról szóló munkájának, amit ma alkalmazott viselkedéselemzésként ismerünk (Applied Behavior Analysis, ABA). Számos levelet írt, hogy támogassa Lovaas kutatási ösztöndíjait, szerkesztői cikkeket írt az ABA reklámozásához, és világszerte előadásokat tartott a hatékonyságáról. Az évek során az ABA sokkal személyközpontúbb, természetesebb és gyermekközpontúbb lett.

Az 1980-as évek közepén a Hasbro játékvállalat sok kritikát kapott, amiért egy „extrém paranoid skizofréniás”-ként leírt GI Joe akciófigurát készítettek. Nem sokkal később a Hasbro vissza- hívta a játékot, és pénzt adományozott a mentális egészség kutatásának támogatására. Rimland meglátott egy lehetőséget, és indulási támogatást kért egy negyedévenkénti tudományos hírlevél kiadásához szülők és szakemberek számára, melyben összefoglalják az aktuális és legrelevánsabb autizmusról szóló eredményeket. Az ARI folytatja a negyedévenkénti hírlevél, az Autism Research Review International kiadását.

Egy másik fontos pont az 1980-as években az Academy Awards-nyertes film, az Esőember volt.

Ahogy azt sokan tudják, Rimlandet kérték fel, hogy nézze át a forgatókönyv egy korai vázlatát,

hiszen számos cikket publikált a savant képességekről, beleértve egy népszerű írását 1978-ban a Psychology Today-ben [6]. Érdekes módon Raymondot intellektuális kihívás elé akarták állítani.

Miközben véleményezte a forgatókönyvet, Rimland azt javasolta, hogy Raymond legyen autista, még ha az autizmus nem is volt annyira jól ismert akkoriban. A producer megfogadta Rimland tanácsát, és történelmet írt.

Az 1990-es években kezdtem szorosan együttműködni Rimlanddel az egyetem elvégzése és néhány év tanítás után. Ez alatt az idő alatt kezdtük vizsgálni a szenzoros feldolgozást, egy olyan kutatási területet, amit Grandin leírásai a szenzoros érzékenysége által kiváltott diszkomfortról, vagy akár fájdalomról nagyban inspiráltak. Több mint egy évtizeden át tanulmányoztuk az érzékszervekkel kapcsolatos kezelési módokat, beleértve a hallási figyelem tréninget (auditive integration training), a vizuális környezeti terápiát (ambient vision therapy), és Grandin ölelőgépét.

Rimland 2006-ban bekövetkezett halála óta az ARI több, általa megkezdett programot is fenntart. A víziója folytatásaként jelenleg még több biológiailag megalapozott kutatást támogatunk. Emellett kiterjesztettük erőfeszítéseinket, hogy megértsük és támogassuk a felnőtt és idős, spektrumon élő embereket is. Számos ingyenes webináriumot is szponzorálunk az autista közösség számára világszerte az egyidejűleg előforduló orvosi problémákról (további információkért látogasson el az ARI.org oldalra),