A késlekedések kezelése: proaktív szülői intervenciók a várakozási időszakok alatt

A várakozás az autizmus diagnózisára és az ezt követő intervencióra rendkívül stresszes lehet számos család számára, különösen, ha a szükséges egészségügyi és oktatási szolgáltatásokhoz való hozzáférés a biztosítók és kormányhivatalok engedélyétől is függ.

Egy idei sajtóközlemény szerint az Egyesült Királyság Nemzeti Autista Társasága (National Autistic Society, UK) bejelentette, hogy több mint 150 000 gyermek vár felmérésre (1). A várólisták az Egyesült Államokban is viszonylak hosszúak (2). Ez olyan tényezőknek tudható be, mint például az autizmusra szakosodó egészségügyi szakemberek hiánya, a COVID-járvány által előidézett kihívások, és az autizmus diagnózisának növekvő aránya (3). Emellett az alapellátásban dolgozó orvosok tudásának vagy az autizmushoz kapcsolódó forrásoknak a hiánya is hozzájárulhat.

A korai cselekvés kritikus szükségessége

A korai intervenciónak jelentős előnyei vannak, és nagymértékben befolyásolhatja a gyermek prognózisát (4). Egy újabb tanulmány, melyről az ARRI-ban is beszámoltunk, kimutatta, hogy azok a gyerekek, akik 18 hónapos korban kezdődő korai intervencióban részesültek, fejlettebb kommunikációs képességeket mutattak azokhoz képest, akiknél 27 hónapos korban kezdték ezt el (5). Ezen kritikus korai hónapok hatását nem lehet eléggé hangsúlyozni.

Szülők, akik átveszik az irányítást

A sürgető szükséglet tudatában sok szülő választja azt, hogy amíg szakmai iránymutatásra és támogatásra várnak, vállalják a kezdeti felmérést, és megkezdik a terápiát. Azok számára, akik a várakozásban navigálnak, számos értékes forrás áll rendelkezésükre.

Az autizmus szűrése: Több megbízható autizmust szűrő eszköz érhető el online, mint például a Módosított Kisgyermekkori Autizmus Kérdőív (Modified Checklist for Autism in Toddlers, M-CHAT) az Autism Speaks weboldalon (7), illetve az ASDetect (8). Azon szülők és gondozók eligazításában és támogatásában, akik szakmai iránymutatást keresnek, hasznosak lehetnek ezek a szűrő felmérések, de nem tekinthetők az autizmus diagnózisának.

Intervenció: Számos intervenció elérhető autisztikus emberek számára, köztük az Alkalmazott Viselkedéselemzés (Applied Behavior Analysis, ABA) különböző formái, foglalkozásterápiás technikák, kommunikációs stratégiák, és mások. Az autizmus területén szerzett 45 éves tapasztalatom alapján az intervenciók közös sikertényezője az agy lefoglalása szemben az olyan passzív tevékenységekkel, mint a TV vagy a repetitív számítógépes játékok (9).

A korai intervenció és az adaptált ABA proaktív szülői intervenciók, melyek főként olyan szülők számára hasznosak, akik azonnali segítséget keresnek (10,11). A UCLA Young Autism Clinic elnevezésű klinikájának korai fázisa hangsúlyozta a közösség elkötelezettségét az alapvető ABA-gyakorlatok biztosításában, és rokonokat, barátokat, szomszédokat, testvéreket, még ismerősöket is bevontak az egyházból. Az átfogó oktatási útmutatók részletes instrukciókkal szolgálnak (12-14), és online megvásárolhatóak az Amazonon, eBay-en és más könyvkereskedőknél. Az alkalmankénti szakértői tanácsadások szintén pozitív eredményekkel járhatnak.

A specifikusan a nyelvre fókuszáló megközelítések szintén előnyösek lehetnek. Például egy tanulmány, mely széleskörű figyelmet kapott az autista közösségtől, értékelte a “British Autism Study of Infant Siblings’ Video Interaction for Promoting Positive Parenting”, vagy rövidítve iBASIS-VIPPP néven ismert intervenciót. Ez a technika arra fókuszál, hogy segítséget nyújtson a szülők számára gyermekük különböző kommunikációs jelzéseinek megértéséhez, és ezekhez igazítsa a jelzésekre adott reakcióikat.

A vizsgálat 54 gyermeket vont be 9 és 14 hónapos kor között, akiknek volt autista testvérük, és emiatt náluk is magas volt az autizmus kialakulásának kockázata (15). Ezen gyerekek durván fele 12 iBASIS-VIPPP alkalmon esett át, míg a többiek egyen sem. Amikor hároméves korukban értékelték őket, a kontroll csoporttal összehasonlítva az intervenciós csoportba tartozó gyerekek jobb szociális kommunikációs képességeket és a kötődés biztonságának erősebb érzetét mutatták.

Egy másik, az iBASIS-VIPPP megközelítésre fókuszáló vizsgálatot Ausztráliában végeztek el (16). 50 darab, 9 és 14 hónapos kor közötti gyermek vett részt benne, akik közül mindannyian az autizmus korai jeleit mutatták. Egy öthónapos időszak alatt ezek a gyerekek 10 iBASIS-VIPPP alkalmon vettek részt. Ezután, összehasonlítva a „szokásos ellátásban” részesült 44 gyerekkel a kontrollcsoportban, hároméves korukra kisebb valószínűséggel diagnosztizálták őket autizmussal.

A vestibuláris stimulációt nyújtó technikák, mint a függő hinta, szintén előnyösek lehetnek (17,18). Elméletileg ezek a tevékenységek az agy olyan részeit aktiválhatják, mint a hátsó kisagy, ami kognitív funkciókhoz, köztük a nyelvi feldolgozáshoz kötődik (19). A megfelelő iránymutatás érdekében fontos egy foglalkozásterapeutával való konzultáció, különösen, ha gyermekének rohamai vannak.

A szociális interakció elősegítése érdekében gyakran bátorítom a szülőket, hogy segítsék elő a kapcsolatokat a szomszédos gyerekekkel (20). Jellemző módon a kicsit idősebb vagy fiatalabb társak sokkal elfogadóbbak. Az ösztönzők, még ha névlegesek is, táplálhatják a barátságokat.

Egy ideális világban egy gyermeknek sem kellene szembesülnie azzal, hogy késleltetve részesül létfontosságú szolgáltatásokban. Viszont az anyagi megszorítások és a munkaerőhiány kihívásokat állít, és a gyógymód ennél a pontnál időben nehezen elérhetőnek tűnik. Ha Ön egyike azon sok szülőnek, akik diagnózisra és szakmai intervencióra várnak, remélem, hogy az általam tárgyalt megközelítések segítséget nyújtanak majd abban, hogy a frusztráló várakozási időt értékes tanítási idővé tudja alakítani.

Hivatkozások

  1. National Autistic Society (2023.06.08.). Autism assessment waiting times. https://www.autism.org.uk/what-we-do/news/autism-assessment-waiting-times-2.
  2. Kraft, C., Badesch, S., Shannon, J., Salomon, C., Seal, M., Chettiath, T., Traman, S. (2023.06.07.). Wait times and processes for autism diagnostic evaluations—a first report survey of autism centers in the U.S. (poszter prezentáció). CMS Health Equity Conference, Washington, DC, United States. https://www.cms.gov/2023-health-equity-conference.
  3. Smith-Young, J., Chafe, R., Audas, R. “Managing the Wait: ” Parents’ experiences in accessing diagnostic and treatment services for children and adolescents diagnosed with autism spectrum disorder. Health Serv Insights, 2020, 27, 13:1178632920902141. doi: 10.1177/1178632920902141.
  4. Dawson, G., Rogers, S., Munson, J., Smith, M., Winter, J., Greenson, J., Donaldson, A., Varley J. Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics. 2010, 125(1), 17-23. doi: 10.1542/peds.2009-0958.
  5. Guthrie, W., Wetherby, A.M., Woods, J., Schatschneider, C., Holland, R.D., Morgan, L., Lord, C.E. The earlier the better: An RCT of treatment timing effects for toddlers on the autism spectrum. Autism, 2023, 13623613231159153. doi: 10.1177/13623613231159153.
  6. Schjølberg, S., Shic, F., Volkmar, F.R., Nordahl-Hansen, A., Stenberg, N., Torske, T., Larsen, K., Riley, K., Sukhodolsky, D.G., Leckman, J.F., Chawarska, K., Øien, R.A. What are we optimizing for in autism screening? Examination of algorithmic changes in the M-CHAT. Autism Res, 2022, 15(2), 296-304. doi: 10.1002/aur.2643.
  7. Autism Speaks. M-CHAT-R (Modified Checklist for Autism in Toddlers Revised). Assessed 2023.08.20.,: https://www.au- tismspeaks.org/screen-your-child.
  8. ASDetect. Elérhető: 2023.12.04.: https://asdetect.org.
  9. Gwynette, M.F., Sidhu, S.S., Ceranoglu, T.A. Electronic screen media use in youth with autism spectrum disorder. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am, 2018, 27(2), 203-219. doi: 10.1016/j.chc.2017.11.013.
  10. McEachin, J.J., Smith, T., Lovaas, O.I. Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. Am J Ment Retard, 1993, 97(4), 359-72.
  11. Vismara, L.A., Rogers, S.J. Behavioral treatments in autism spectrum disorder: What do we know? Annu Rev Clin Psychol, 2010, 6, 447-468. doi: 10.1146/annurev.clinpsy.121208.131151.
  12. Lovaas, O. I. Teaching Developmentally Disabled Children: The ME Book. Austin, TX: Pro-Ed, 1981.
  13. Lovaas, O. I. Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques. Pro-Ed, 2003.
  14. Leaf, R., and McEachin, J. A Work in Progress: Behavior Management Strategies & A Curriculum for Intensive  Behavioral Treatment of Autism. New York: DRL Books, 1999.
  15. Green, J., Pickles, A., Pasco, G., Bedford, R., Wan, M.W., Elsabbagh, M., Slonims, V., Gliga, T., Jones, E., Cheung, C., Charman, T., Johnson, M. (2017), Randomised trial of a parentmediated intervention for infants at high risk for autism: longitudinal outcomes to age 3 years. J Child Psychol Psychiatr, 2017, 58, 1330 -1340. https://doi.org/10.1111/jcpp.12728.
  16. Whitehouse, A.J.O., Varcin, K.J., Pillar, S., Billingham, W., Alvares, G.A. et al. Effect of preemptive intervention on developmental outcomes among infants showing early signs of autism. JAMA Pediatr, 2021, 175(11), e213298. doi:10.1001/jamapediatrics.2021.3298.
  17. Ray, T. C., King, L. J., Grandin, T. The effectiveness of self-initiated vestibular stimulation in producing speech sounds in an autistic child. Occupational Therapy Journal of Research, 1988, 8(3), 186–190.
  18. Magrun, W.M., Ottenbacher, K., McCue, S., Keefe, R. Effects of vestibular stimulation on spontaneous use of verbal language in developmentally delayed children. Am J Occup Ther, 1981, 35(2), 101-4.
  19. Mariën, P., Ackermann, H., Adamaszek, M., Barwood, H.S.C., Beaton, A., Ziegler, W. Consensus paper: Language and the cerebellum: An ongoing enigma. Cerebellum, 2014, 13, 386–410. doi: 10.1007/s12311-013-0540-5.
  20. Zhang B., Liang, S., Chen, J., Chen, L., Chen, W., Tu, S., Hu, L., Jin, H., Chu, L. Effectiveness of peer-mediated intervention on social skills for children with autism spectrum disorder: a randomized controlled trial. Transl Pediatr, 2022, 11(5), 663-675. doi: 10.21037/tp-22-110.